La Vie Quotidienne
Mon frère et mes soeurs eu du accueillir une petite soeur malade dans leur fratrie. Cela n’a pas été facile, Florent et Noémie ont été suivi par un psychologue. Chloé était trop jeune, elle n’avait pas encore 2 ans. Ma naissance a été très difficile pour elle pour plusieurs raisons :
- Je lui ai pris sa place de petite dernière
- Avec ma maladie toute l’attention de mes parents à été dirigée vers moi
- Elle ne pouvait plus aller à la crèche car elle risquait de ramener des maladie et je n’y aurait probablement pas survécu
Une fois que les traitements ont été fini, je suis entrée dans la même école que Florent, Noémie et Chloé, une toute petite école.
J’ai eu la chance de faire ma scolarité dans une école normale, moyennent quelques adaptations :
- Une aide pédagogie, une accompagnatrice solaire de chez EQLA venait chaque semaine, aider les profs a adapter les cours et pour m’aider dans certains cours trop visuel
- J’avais une TV-loupe, une grosse machine qui me permettait de zoomer sur ma feuille et sur le tableau
J’ai eu la chance de ne pas souffrir du harcèlement. Les autres enfants ont toujours été gentils avec moi, je ne me suis jamais sentie exclue.
En secondaire, toujours dans une école ordinaire, je suis allée dans une école plus grande. J’ai réussis ma 1ère secondaire, rater ma 2e et après ma seconde 2e j’ai voulu changer d’école et commencer l’option sport.
Ça n’a pas été simple de convaincre le directeur, et les professeurs de ma nouvelle école, de m’accepter. Après pas mal de négociation, j’ai pu m’inscrire en option sport.
Avec Chloé les choses étaient encore assez compliquée jusqu’a cette époque, mais elle a su faire un travail sur elle-même et les choses sont allées mieux entre nous.
Tout allait pour le mieux :
- Aucune mauvaise nouvelles lors de mes rendez-vous à l’hôpital
- J’avais pleins d’amis
- L’option sport se passait très bien
- Chloé était sympa avec moi, tellement qu’elle m’a présenté un garçon de sa classe
Le seul point négatif étaient que mes amis commençaient à prendre leur indépendance en passant le permis ou en ayant des jobs étudiant, et cela n’était pas possible pour moi.
Ensuite il y eu le ski, mais ça, c’est une autre histoire…
Lorsque j’ai eu fini les secondaire, j’étais certaine de vouloir faire des études de kinésithérapie, mais avec le ski et nos nombreuses absences je n’y serais pas arrivée. J’ai donc fais une année de formation en massage bien-être.
Puis j’ai arrêté le ski et je me suis lancée dans les études de kiné! Mais j’ai très vite déchanté :
- Je n’avais plus ma TV-loupe
- Les profs n’étaient pas tous sensibilisés à mon petit soucis visuel
- Ça ne me plaisait vraiment pas
J’ai donc terminer la première année et me suis ensuite lancée dans une formation de massage spécialisé en oncologie pédiatrique, lorsque je l’ai terminée, j’ai été masser dans le service qui m’a sauvé la vie.
C’était très très chouette, mais il y a eu le covid et je n’ai plus pu y aller…
